Loading...

اوتیسم؛ راهی بی انتها

3695 بازدید

  • اوتیسم؛ راهی بی انتها
    سام

    سام

    صحبت از اوتیسم، به دلایل گوناگون کار آسانی نیست. به زبان آوردن مشکلات و مصائب، و عیان کردن دردها و رنج ها، کار چندان دلپذیری نیست و افراد عموما از عیان کردن این دست مقولات پرهیز می کنند.
    من نیز به عنوان پدر یک کودک مبتلا به اوتیسم از این قاعده مستثنی نبوده ام. و تا کنون این مسائل را مگر با افرادی که می توانستند کمکی کنند و باری از دوش بردارند، مطرح نکرده ام. حتی برای جلوگیری از ایجاد ناراحتی یا استرس، جزییات آنرا از آشنایان و نزدیکانمان نیز مخفی نگاه داشتهام .
    اما با خواندن نوشته کامبیز توانا، اوتیسم و زندگی های همیشه متحول شده، (در بی بی سی فارسی) به این فکر افتادم که بیان تجربیات من و همسرم نیز می تواند به یاری بعضی والدین کودکان اوتیستیک بیاید، یا در رفتار عموم با خانواده های در موقعیت مشابه موثر باشد.

    برچسب ها:
    اتیسم
  • سام

    سام

    دختر ما الهه، در مهرماه سال ۱۳۸۵ به دنیا آمد. در هنگام تولد همه شرایطش عادی و ایده آل بود. متوسط قد و وزنش نیز در سطوح بالای نمودار رشد قرار می گرفت. در گردن گرفتن و چهاردست و پا راه رفتن هم تاخیری نداشت.
    همیشه از گوشه چشم نگاه می کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل های معاینه شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.
    از یک سالگی به کسی محل نمی گذاشت، صدایش می کردیم، بر نمی گشت. به کرات گریه می کرد. آشفتگی خیلی داشت. واکنش عاطفی نشان نمی داد.
    o1.jpg
    بد خواب و کم خواب بود. کارهای تکراری زیاد انجام می داد. با اسباب بازی هایش ارتباط برقرار نمی کرد. از میان تمام اسباب بازی هایش، همیشه و در همه حال یک عروسک و یک توپ را در دست داشت.
  • سام

    سام

    خیلی تلویزیون نگاه می کرد، و فقط برنامه های تکراری که در اختیارش بود... و ما که از اوتیسم و علایم آن کاملا بی خبر بودیم فکر می کردیم دخترمان فقط چندان اجتماعی نیست و تا دوسال و هفت-هشت ماه اول، کنش و رفتارهایش، برای مان کاملا طبیعی و عادی می نمود.
    در آن زمان بود که با تاخیر در گشوده شدن زبان الهه، شرایطش برایمان شک برانگیز شد. برای پدر و مادر مان نیز عجیب بود که چرا الهه با آنها گرم نمی گیرد و چندان علاقه ای نشان نمی دهد. تا آنکه روزی همسرم برنامه ای در مورد کودکان اوتیسمی را در تلویزیون دید.
    با مراجعه با متخصص، تشخیص اوتیسم گرفتیم. ضربه مهلکی بر پیکره زندگی نو پای ما وارد آمد. این ضربه آنقدر سریع بود که شوک بزرگ ناشی از آن، فرصت واکنش های منطقی و عقلایی را تا ماه ها از ما گرفت. و آنقدر سنگین بود که آثار ویرانی حاصل از آن، هنوز هم بر حال و آینده ما سایه افکنده است... و بالاجبار و بدون انتخاب، قدم بر راهی گذاشتیم که پایانی بر آن متصور نیست.
  • پرویز زاهد

    پرویز زاهد

    اولین واکنش ما، انکار بود. نمی توانستیم به راحتی مشکل دخترمان را بپذیریم. ظرف مدت شش ماه، به پنج دکتر روانپزشک کودک، دو روانشناس کودک و یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردیم. از سه کلینیک کودکان خاص بازدید و با کارشناسانشان صحبت کردیم. کتاب و مقاله خواندیم. به سایتهای اینترنتی رجوع کردیم. اما هرچه بیشتر میگشتیم، از یک طرف امید و آرزویمان بیشتر بر باد می رفت، و از طرف دیگر خودمان هم بیش از پیش گیج و سردرگم می شدیم.
    مقاومت ما در پذیرش این عارضه آنقدر زیاد بود که حتی به دستور متخصص مغز و اعصاب، برای گرفتن نوار مغری از الهه عمل نکردیم. هرچند بعدها فهمیدیم در تشخیص اوتیسم، چندان پر فایده نبوده است.
    با گذشت زمان، اطلاعات ما در مورد اوتیسم افزایش پیدا می کرد. اما سوال اصلی این بود که اوتیسم واقعا چیست؟ چرا الهه مبتلا به آن شده؟ و ما چه کار باید بکنیم؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد یا نه؟
    اکنون که بیش از پنج سال است که با این مورد دست و پنجه نرم می کنیم، باید بگویم به دلیل نداشتن عوارض مشخص، مشترک و ملموس، از اوتیسم همانند دیگر عارضه های مغزی، نمی توان تعریف جامعی ارائه کرد. به عنوان مثال افراد سندرم داون یا افراد با عقب ماندگی یا نارسایی های جسمی و فکری، کاملا مشخص و به یکدیگر بسیار شبیهند. اما کودکان اوتیسم، هر کدام در دنیایی منحصر به فرد غوطه ور هستند. و گویی به تعداد آنها، مصادیق و مثال های گوناگون می توان یافت.
    به عبارت ساده تر، اوتیسم را تا نبینید و با فرد اوتیستیک زندگی نکنید، نمی توانید به ابعاد گوناگون آن پی ببرید. هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است. به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می برند.
    برخی می گویند اوتیسم دلیل ژنتیک دارد. برخی می گویند از بدو تولد در نوزاد هست و با توقف رشد کلامی آشکار می شود. بعضی می گویند اختلالی محیطی است. برخی می گویند عارضه ای اکتسابی است.
    حتی چند وقتی شایعه شد که اوتیسم از عوارض واکسن سه گانه است. و بسیاری از خانواده ها انجام این مهم را به تاخیر انداختند. اما با تحقیق مشخص شد که این مورد شایعه ای بیش نیست. شگفت آنکه نمونه هایی داریم که تا شش یا هفت سالگی کاملا عادی بوده اند، و به ناگاه، این اختلال در آنها رخ نمون شده است.
    از سوی دیگر دسته بندی های داخلی طیف اوتیسم خانواده ها را نیز سردرگم می کند.
  • پرویز زاهد

    پرویز زاهد

    متخصصان نیز در پاسخ دادن به ابهامات عاجرند، چون معلوم نیست کودک چه میزان همکاری می کند و آموزش ها چه تاثیری روی او دارند. درمانگرها فقط می گویند درمان را آغاز کنید، و هر چه سریعتر، امروز بهتر از ماه بعد است!
    آموزش از سنین پایین جواب می دهد. با وجود تمام توجهات و آموزشها، در برخی موارد کودکان اوتیستیک پسرفت می کنند. و آرام آرام درک و شناختشان را از دست می دهند.
    اجتماع نیز از اوتیسم بی اطلاع است. در مورد امراضی مانند هپاتیت یا ایدز، آموزش های عمومی وجود دارد، اما در مورد اوتیسم نه. خود ما نیز نام اوتیسم را تا قبل از درگیر شدنمان با آن، هرگز نشنیده بودیم.
    آغاز حرکت
    کودکان اوتیستیک عدم تعادل حسی دارند، که آثار آن متاسفانه با بی اطلاعی به لوس بودن و تحکم کردن تعبیر می شود. این اختلالی است.
    چه بسا آنچه برای ما عادی است برای آن ها درد آور باشد، و آنچه برای ما درد آور است، آنها حسی در موردش نداشته باشند. به عنوان مثال الهه در ۴ سالگی انگشت خود را با چاقو برید. درکی از اتفاقی که افتاده نداشت، و خونریزی انگشت خود را متناوبا انگار که دستش جوهری شده باشد، با لباس خود و فرش پاک می کرد. و یا مواردی که کودک اوتیسم سر خود را به دیوار می کوبد، فقط به خاطر شنیدن صدایی که دوست ندارد.
    باور اشتباه در عوام، و اتفاقا حتی در برخی از درمانگرها، این است که کودکان اوتیستیک متوجه چیزی نمی شوند! مواردی هستند که هم اکنون بزرگ شده و تحصیل کرده هستند، و از خاطرات دوران کودکی خود می گویند. و تمام رنج ها و ناملایمات را به خاطر می آورند. بنابراین فهمیدیم که رویکردمان باید به گونه ای باشد و تعاملمان را باید به نحوی تنظیم کنیم که گویی با آدمی طرف هستیم که می فهمد و درک می کند، اما نمی تواند بروز دهد.
    بزرگترین مشکل آنها عدم توانایی شان در درک مفاهیم انتزاعی است. به عنوان مثال جمله "دیرم شده"، یا "سرم خیلی شلوغه" را متوجه نمی شوند. درکی از متلک و ایهام ندارند. فهمیدیم باید دخترمان را آنقدر در محیط های بیرون و در معرض تعاملات اجتماعی قرار دهیم تا به بهانه مهمانی و گردش و خرید و... درکی از این مفاهیم پیدا کند. حتی ترس را باید به او به صورت مفهومی آموزش دهیم.
    دختر ما احساس دارد، و حدود دو سالی می شود که خود را به جای عروسک هایش می گذارد و جای شخصیت های مختلف با آواهای مختلف صحبت می کند. خنک آنکه بسیاری از درمانگرها در برخورد اول و با مشاهده همین موضوع می گویند که او در طیف اوتیسم نیست، اما پس از مدتی به همین نتیجه می رسند.
    او (همانند بسیاری دیگر از کودکان اوتیستیک) کم هوش نیست، بلکه در دنیای کوچک خود محصور شده است.
    بزرگترین نشانه کودکان اوتیستیک، عارضه کلامی آنهاست. یا کلام و آوا ندارند. اگر هم دارند آهنگش یکنواخت است، انگار خارجی یا فضایی اند. وجه تمایز آسپرگرها با اوتیسم ها، در همین باز شدن گره زبانی است.
    متاسفانه از طرف بسیاری از بیمه ها، پشتیبانی خاصی از کودکان اوتیسم انجام نمی شود. و مشخص نیست که آموزش یک کودک اوتیستیک چقدر کار دارد و چند سال طول می کشد و چقدر هزینه دارد.
    در نگهداری کودکان اوتیسم، همیشه یکی از والدین باید همراه کودک باشد، و به دلیل ارتباط محدود این کودکان، این مهم را به فرد دیگری نمی توان واگذار کرد. به همین دلیل در برخی از کشورها، به والدین کودکان اوتیسم، مرخصی های طولانی مدت یا بازنشستگی پیش از موعد می دهند.
    الهه اکنون از خدمات دو کلینیک توانبخشی (در بخش های توانبخشی ذهنی، توانبخشی جسمی، گفتار درمانی و رفتار درمانی)، و یک مربی-درمانگر در منزل بهره می برد. به لحاظ سنی فرصت حضور در پیش دبستان و اول دبستان را از دست داده، اما پیشرفت آموزش هایش به گونه ای است که امیدواریم ظرف دو سال آینده بتواند بخواند و بنویسد.
    اکنون اصل مشکل و نقطه بحران ما در فرایند رشد الهه، یکی بحث ارتقا هرچه بیشتر کلام و گفتار او، و دیگری بحث رفتار درمانی او است.
    مدارس اوتیسم، برای آموزش کودکان به صورتی پویا و فعال مشغول به کار هستند. اما کار برای کودکانی که در بالای طیف قرار دارند سخت است. این کودکان باید به مدارس عادی بروند تا با قرارگرفتن در کنار بچه های عادی، بتوانند ارتباط برقرار کنند و خود را بالا بکشند. اما مدارس عادی از قبول این کودکان و معلم همراه سر باز می زنند. حضور آنها در مدارس اوتیسم و در کنار کودکانی که مشکلات حادتری دارند، نیز بعضا موجب درجا زدن و احیانا پسرفت آنها می شود.
    یکی از دلایل مغفول ماندن اوتیسم، پنهان کاری خانواده ها است. ما خانواده های اوتیسم، همواره امید داریم فرزندانمان عادی شوند. کودک اوتیستیک عارضه ظاهری ندارد.
    وقتی به کار خود مشغول شود یا زمانی که در خواب است، با کودکان عادی تفاوتی ندارد. در این زمان است که آرزو می کنیم معجزه ای رخ دهد! ناگهان زبان باز کند، ما را صدا بزند، چیزی از ما بخواهد... اما نمی شود!
    آیا موردی هست که خوب شده و به زندگی عادی برگشته باشد؟ نه، من که هنوز ندیده ام! با باز شدن گره های کلامی، پیشرفت های بسیاری در این کودکان پدیدار می شود، حتی ممکن است تحصیلات داشته باشند، یا ازدواج کنند. اما همیشه با دیگران متفاوت خواهند بود.
  • پرویز زاهد

    پرویز زاهد

    زندگی در تنگنا
    زندگی با کودک اوتیستیک، کاری تمام وقت است! نبردی است که پایان ندارد، مرگ هر روزه است و سوگواری اش ابدی است.
    کودک اوتیستیک راه و شیوه زندگی را عوض م کند. و از همان ابتدا مانند نوجوانانی که در دوره طغیانگری به سر می برند، روش خود را بر زندگی دیکته می کند. انتخاب با او است.
    برای مثال چه زمانی که پیوسته و تکراری، فقط برنامه های مورد علاقه خود را می بیند، چه زمانی که اصلا اجازه نمی دهد تلویزیون روشن باشد؛ شما حق دیدن برنامه های مورد علاقه خود را ندارید.
    من برای ویرایش نهایی و تکمیل این نوشتار، بیش از ۳ بار با خاموش شدن رایانه منزل و لپ تاپم توسط الهه مواجه شدم. و صحبت و توضیحاتم هیچ فایده ای نداشت. و نکته مهم اینجاست که شما فقط با تلویزیون یا رایانه منزل سر و کار ندارید، در رستوان و مهمانی و مغازه چه کار خواهید کرد؟
    برخی کودکان اوتیستیک، (همانند الهه) وقتی به هم ریخته باشند، نه خود کاری می کنند، نه اجازه فعالیت خاصی را به شما می دهند. کتاب و مجله را از دستتان می کشند، تلویزیون و رایانه را خاموش می کنند. موبایل و تلفن را به گوشه ای پرت می کنند. گاز آشپزخانه را خاموش می کنند... باور نکردنی است، اما در این موارد برای آرام کردم او راهی ندارید جز اینکه برای ساعتی هیچ کاری انجام ندهید!
    کودکان اوتیسم بعضا بد خواب و کم خواب هستند. و این شما هستید که ساعت خواب و بیداری و فعالیت هایتان را باید با اون تنظیم کنید. و طنز تلخ آن است که فقط در زمانی که او خواب است می توانید فراغت داشته باشید.
    آنها به جابجایی اشیا، یا خرید وسایل جدید، یا رفتن به جاهای جدید واکنش های شدیدی نشان می دهند، و فقط در مواردی که چاره ای وجود نداشته باشد، پس از تلاش فراوان است که می توانید تغییری ایجاد کنید.
    سطح سلامت روانی دیگر بچه های خانواده اگر عادی باشند، هم تحت الشعاع وجود کودک اوتیسم قرار خواهد گرفت. آنها تا رمانی که بزرگتر بشوند، نمی توانند حجم توجه و وقت گذاری والدین برای کودک اوتیسم را درک کنند. و انتظار آنها برای همبازی بودن و هم صحبتی بین برادران و خواهران به یاس تبدیل می شود. در بزرگی هم با محاسبه هزینه و وقتی که برای کودک اوتیسم صرف شده، خود را قربانی برادر یا خواهر اوتیستیکشان می پندارند.
    همسایه ها اگر با اوتیسم آشنا نباشند، آرامش محیط زندگی خود را مختل شده می انگارند و با خانواده اوتیسم، برخورد می کنند.
    مسافرت با هواپیما تقریبا برای خانواده درگیر با اوتیسم محال، یا بسیار سخت و استرس زا خواهد بود. اگر نوزادی در هواپیما گریه کند، حتی شاید کسی برای کمک هم پیدا شود، اما آیا کسی درک می کند که چرا کودکی ده ساله سر خود را مدام به شیشه می کوبد؟ یا ده ها دقیقه است که جیغ می کشد؟
    و به همین ترتیب است خانواده اوتیسم که از حضور در پارک، سینما، تئاتر و دیگر مجامع عمومی محروم می شود. و با آنکه برای رشد فرزندش نیاز به ارتباط با مردم عادی و کودکانشان دارد، مجبور است به جایی پناه ببرد که کسی نباشد. شاید احتمال به هم ریختن فرزندش و بروز رفتارهای پیش بینی نشده اش، کمتر شود.
    کودک اوتیستیک را کمتر کسی از نزدیکان می تواند نگه دارد، آنهم در زمانهایی محدود. بنابراین والدین عملا زمانی برای رسیدگی به امور شخصی و خودشان ندارند.
    غالب دوستان و آشنایان و نزدیکان هم درک روشنی از ابعاد این عارضه ندارند، و بعضا با محبت های بی مورد و امیدواری های واهی، ناخودآگاه والدین اوتیسم را آزار می دهند.
    کودکان اوتیسم درکی از مراسم و تجمعات ندارند. شادی مراسم عروسی به اندازه اصوات مراسم عزا می تواند آنها را به هم بریزد. والدین در موارد غیر قابل اجتناب، یا باید جدا از هم در مراسم شرکت کنند، یا مجبور هستند زمان اندکی حضور داشته باشند.
    اگر خانواده ای فرزندی با تظاهرات اوتیستیک داشته باشد، ریسک ابتلا در فرزندان بعدی اش بسیار بالا است. تصور کنید بچه اول که اینگونه شود، دوباره بچه دار شدن هم که ریسک بسیار دارد، مطمئن باشید برای بر باد رفتن امیدها و آینده تان به چیز دیگری احتیاج پیدا نخواهید کرد!
    انتقام شیرین
    با وجود تمام این مشکلات، زندگی از دست رفته نیست. مگر نه آنکه کامیابی اصلی تلاش برای سلامتی و شادکامی است، نه رسیدن و توقف در آنها؟
    اگر برای کودکتان تشخیص اوتیسم دادند، مقاومت نکنید و پذیرا باشید. دنبال همه نشانه ها نباشید. مثلا صرف اینکه کودک تان ارتباط چشمی دارد، نتیجه بگیرید که مبتلا نیست. توجه داشته باشید که با قهر و کناره گیری و به دنبال مقصر گشتن (کاری که خود ما در دامش افتادیم) فقط زمان را از دست خواهید داد.
    کتاب و مقاله بخوانید و مستند ببینید، دانش و مهارت خود را افزایش دهید. با دیگر خانواده ها ارتباط برقرار کنید. از شبکه های اجتماعی برای تبادل نظر و کسب تجربه استفاده کنید.
    به دنبال پزشک اطفال مجرب، و آشنا با اوتیسم بگردید و با وی ارتباطی موثر برقرار کنید، طوری که بتوانید در شبانه روز از راهنمایی های وی بهره مند شوید. کودکان اوتیستیک نمی توانند درد خود را بیان کنند. نمی توانند بگویند که دقیقا چه مشکلی دارند. نمی توانند میزان رنجی که می کشند را منتقل کنند. در این موارد باید بتوانید از مشورت و دانش پزشکی استفاده کنید که آشنا به امور باشد.
    تنها به دنبال متخصصین یا کلینیک های بنام و اسم و رسم دار نباشید. درمان اوتیسم فقط با برقراری ارتباط ممکن خواهد بود. بنابراین ببینید کودکتان با چه کسی و چه برنامه ای بهتر ارتباط برقرار می کند. خوشبختانه همه درمانگرها و متخصصین اوتیسم دلسوز و کاربلد هستند، شما فقط به دنبال ارتباط برقرار کردن کودکتان باشید.
    فراموش نکنید که معجزه ای در کار نیست! آنچه هست فقط تلاش و ممارست است. ما الان با الهه بعد از ۴ سال گفتار درمانی مستمر، به بیان برخی جملات ۳ و ۴ کلمه ای رسیده ایم. مثلا: "الهه بره خرید." یا مثلا: "بریم خونه باباعلی؟" و ازین دست.
    زنده باشید و با کودکتان زندگی کنید. حال که فرسودگی جز لاینفک زندگیتان شده، لااقل از وجود خود و او لذت ببرید. کارهای مشترکی که هر دو دوست دارید (مثل کوه، استخر و ...) را در دستور کار خود قرار دهید. بهانه جور کنید تا خوش باشید و بخندید.
    هیچ گاه از شر سوالات مخربی که در ذهن خود می شنوید خلاص نخواهید شد. مثل: چرا من؟ مگر من چه گناهی کرده ام که اینگونه باید سختی بکشم؟ و ... به سادگی نمی توانید با این دست سوالات کنار بیایید. مهم این است که سالهای کودکی فرزند خود را از دست ندهید. زمان به سرعت می گذرد، نگذارید حسرت کودکی و ظرافت او بر دلتان باقی بماند.
    هزینه های مالی کمرشکن درمان اوتیسم را جدی بگیرید! به محض اینکه درمان را شروع کردید، به فکر افزایش درآمد خود باشید. اگر لازم است کاری پاره وقت نیز دست و پا کنید. اگر مهارت دارید به کارهایی همچون ترجمه، ویراستاری در منزل، یا تدریس بپردازید. اینها به جز آورده های مالی، در تحمل استرس و تنش نیز به شما کمک خواهند کرد. وجود پول شاید حلال تمام مشکلات شما نباشد، اما نبودنش قطعا بر مشکلات شما خواهد افزود، و دامنه تصمیم گیری، حرکت و مانور تان را محدود خواهد کرد.
    تصور شما برای بهبود کودکان اوتیسمی، در روند یادگیری و بهبود آنها نقش دارد. بازی را به آسانی نبازید و پا پس نکشید. هر روز با خود مرور کنید که او می فهمد، اما نمی تواند بروز دهد. این جمله را حتی زمانی که به تنگنا می رسید هم فراموش نکنید.
  • پرویز زاهد

    پرویز زاهد

    تنها نمانید، یار جمع کنید! از دکتر و متخصص و دوست و فامیل و آشنا و ... آنهایی را که درک بالا دارند و در این راه می توانند به شما کمک کنند، شناسایی کرده و به حلقه یاران خود بیافزایید.
    من منکر بار سنگین و غم جانکاهی که از هر بار دیدن والدین و فرزندان عادی به خانواده های اوتیسم وارد می شود، نیستم. اما تاکید می کنم، به شدت از مقایسه خود، و فرزندتان با دیگران پرهیز کنید. اگر از دام قیاس، به سرعت رها نشوید، پژمردگی و میرایی شما قطعی خواهد بود.
    عموم بچه های اوتیستیک از محبت دیدن و بغل شدن گریزانند. شما در حفظ تماس چشمی تان استمرار داشته باشید. به او و شرایطش توجه کنید. هم سطحش باشید و به صورتش نگاه کنید، حتی اگر او شما را نگاه نکند. کلید برقراری ارتباط که منجر به تقلید می شود، همین تماس چشمی است.
    هر روز با محبتی تمام نشدنی او را جذب کنید و دنیا و زیبایی هایش را به او نشان بدهید. اگر برای خرید و بیرون رفتن و حضور در اجتماع مشکل دارید، زمان حضور در خارج از منزل را کم کنید، و در پی افزایش دفعاتش باشید.
    توجه داشته باشید، که فشار بیش از حد، در این کودکان تاثیری معکوس دارد. این شما هستید که با او زندگی می کنید و شرایطش را می فهمید. در نتیجه به تربیت های سنتی و حرف هایی مانند: "محلش نگذاری خودش خوب میشه"، یا "بهش زور کن" و "جلوش وایسا تا یاد بگیره"، توجهی نکنید.
    تمام کودکی این بچه ها در کلاس ها و کلینیک ها می گذرد. به فکر شاد بودن و کودکی کردنشان باشید. برای گرفتن سهم آنها از شادی، برنامه ریزی کنید.
    شرایطی فراهم کنید که کودک اوتیستیک شما، در طول هفته بتواند انرژی خود را تخلیه کند. برنامه ای برای فعالیت های ورزشی و تفریحی و فیزیکی داشته باشید.
    همیشه در کنار کنترل کردن شرایط فرزندتان، از حالات و روحیات شریک زندگی خود غافل نشوید. در طول هفته کاری کنید که او اوقاتی هرچند اندک برای خود و تنهایی اش داشته باشد.
    کمکش کنید تا بتواند ساعاتی را در جمع دوستانش بگذراند. از او حمایت کنید تا حتما ورزش کند و تندرست و شاداب باقی بماند. آستانه تحمل خود را در زمانهایی که خسته و کم حوصله است، بالا ببرید. و برای فاصله گرفتن او از تنش ها و استرس ها، مدام با او هم کلام و همنشین شوید.
    فراموش نکنید، تنها انتقامی که می توان از مصائب و سختی ها گرفت، خوش بودن و شاد زیستن است.
  • پرویز زاهد

    پرویز زاهد

    141011161736_elahe_640x360_non_nocredit.jpg
  • saman

    saman

    سخن گفتن از اتیسم بسیار سخت تر از ارتباط مستقیم با فرد اتیسم است چراکه راه ارتباط را کودک چه سخت چه آسان به تو می آموزد ولی زمانیکه میخواهی حرف بزنی نمی دانی از سختی راه بگویی یا از بی انتهایی آن ، همه اینها یک طرف برداشت شنونده یا خواننده مطلب بیش از هرچیز دیگر آزار دهنده است .با همه اینها ما هرگز دل به نا امیدی نمی دهیم که تنها ناامید به درگاه باریتعالی شیطان رانده شده است ما 7سال پیش در یک شب برفی سخت متوجه شدیم سامان عزیز ما اتیسم است آن شب دانستیم راه سخت است پر فراز ونشیب.از آن لحظه دانستن روز وشب برای ما همیشه گرگ ومیش صبح بوده وهست از شروع اموزش تا به امروز روزهایی بسیارتلخ ودرکنار آن گاه شیرین ترازقند را گذرانده ایم گاه پرامید گاه شکست خورده از زمین برخاسته ایم.
    امروز که سامان ده ساله شده دوستان ما از ده نفرکمترند افراد فامیلی که بتوان با ایشان ارتباط داشت کمتر از نصف این ده نفر بااین همه توکل ما برخداست این را خوب میدانیم همان او که درد را داده درمان نیز می دهد فقط باید صبرداشت صبر وصبروصبروصبروصبر
  • احسان حسینی سیانکی

    احسان حسینی سیانکی

    تاثیر رژیم حسی برای کودکان با اختلال اوتیسم چیست؟ 
    تاثیر رژیم حسی برای کودکان با اختلال اوتیسم چیست؟ 
    تاثیر رژیم حسی برای اختلال اوتیسم چیست؟
    اگر بدنبال رژیم حسی مناسب برای فرزند خود با اختلال اوتیسم هستید احتمالاً همه چیز را راجع به اختلال پردازش حسی خوانده اید.
    حدس بزنید چه کسی در این زمینه اطلاعاتی ندارد؟ من!
    پنچ سال پیش زمانیکه پسرم تشخیص اوتیسم را گرفت هیچ کسی اختلال پردازش حسی را برای من ذکر نکرد. نه یک متخصص اطفال یا معلم نتوانسته است بگوید که چه عواملی ممکن است باعث ایجاد همه رفتارهای پسرم شود؟ اختلال پردازش حسی!
    اما وقتی من در مورد اختلال پردازش حسی و فعالیتهای رژیمی حسی که به بچه ها کمک می کند ، آموختم ، جواب یک دعا بود.
    این چیزی است که هیچ کس به شما نمی گوید: هر کودک مبتلا به اختلال پردازش حسی ممکن است مبتلا به اوتیسم نباشد ، اما ۹۰٪ از کودکان مبتلا به اوتیسم دارای اختلال پردازش حسی هستند.
    اختلال پردازش حسی یا SPD باعث می شود تا کودکان در پردازش اطلاعات از حواس پنجگانه دچار مشکل شوند: بینایی ، شنوایی ، چشایی ، بویایی ، لامسه به علاوه دو مورد دیگر که ممکن است شما با آنها آشنایی نداشته باشید: وستیبولار (حرکت) و عمقی. (حس موقعیت)
    به همین دلیل این مهم است: که اگر فرزند شما در یک یا بیشتر از این حواس با مشکل روبرو است ، می تواند رفتار او را توضیح دهد. هنگامی که دلیل آن را درک کردیم ، می توانیم ابزارها و راهکارهای کمکی را برای کمک به فرزندان خود در دریافت ، پردازش و پاسخ مناسب به اطلاعات حسی شروع کنیم. این ابزارها و راهکارها تبدیل به رژیم غذایی حسی کودک ما می شوند.
     
    رژیم حسی چیست؟
    توجه: رژیم های حسی مربوط به مواد غذایی نیستند. یک رژیم حسی مجموعه ای از فعالیتهایی است که توسط یک متخصص کاردرمانی برای رفع نیازهای بی نظیر کودک از نیازهای حسی ایجاد شده است. از آنجا که هر کودک متفاوت است ، هیچ دو رژیم حسی یکسان به نظر نمی رسند.
    یک کودک ممکن است به دلیل یک سیستم عصبی بیش از حد تحریک شده برای آرامش به یک رژیم حسی نیاز داشته باشد. در مقابل ممکن است دیگری به فعالیتهای رژیمی حسی انگیزشی نیاز داشته باشد تا او را از حالت غیرفعال خارج کند. آنچه که بسیار جالب است این است که همان فعالیت رژیم حسی می تواند هر دو کار را انجام دهد.
     
    مزایای رژیم حسی
    رژیم های حسی دارای فواید مثبت زیادی هستند کههم فوری و هم ماندگار هستند. یعنی می توانید امروز شروع کنید و نتایج را مشاهده کنید. یک رژیم حسی مناسب می تواند به کودک شما کمک کند شرایط و حواسی را که مدتی مدیریت آن غیرممکن بود تحمل کند.
    آیا کودک شما جستجوگر حسی است یا کودکی است که به دلیل تحریکات حسی از موقعیتهای کلی اجتناب می کند؟
    یک رژیم حسی می تواند کمک کند.
    رژیم های حسی به کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم و ​​اختلال پردازش حسی کمک می کنند تا با حواس خود کنار بیایند ، مهارت خود تنظیمی را بهبود بخشند و تمرکز را افزایش دهند.
     
    آیا فرزند شما به رژیم حسی نیاز دارد؟
    فقط یک متخصص حرفه ای ، آموزش دیده و حرفه ای قادر به پاسخگویی به این سؤال با ۱۰۰٪ اطمینان خواهد بود. نیاز به یک چشم آموزش دیده برای تشخیص اختلال پردازش حسی و یک حرفه ای واقعی برای ایجاد یک رژیم حسی است. اما من می فهمم که شما ممکن است در حال حاضر نسبت به رفتارهای فرزندتان کنجکاو شده باشید. بنابراین من چند سؤال را که متخصصان برای ارزیابی اختلالات پردازش حسی از پروفایل Dunn’s Sensory Profile 1999 استفاده می کنند ، به اشتراک می گذارم.
    آیا کودک شما به خصوص به لمس حساس است؟
    آیا کودک شما از حرکات سریع یا چرخشی لذت می برد؟
    آیا کودک شما حساسیت های غیرمعمول برای بو کردن دارد؟
    آیا کودک شما از بازی های بدنی مانند پریدن اجتناب می کند؟
    آیا احساس می کنید فرزند شما تمایل به بیقراری دارد؟
    علاوه بر این ، آیا کودک شما دارای حساسیت هایی از قبیل:
    نفرت از فعالیتهای نظافتی مانند شستن و شانه زدن موی سر
    حساس به نور
    اتیکت و یا برچسب لباس ها او را اذیت می کند.
    دست و پا چلفتی ظاهر می شود.
    بیش فعال
    چرخش و جنبش
    لباس و دست را می جود.
    تاخیر در مهارتهای حرکتی ریز
    تنوع غذایی کم
    یک رژیم غذایی حسی از فعالیتهایی که بر نیازهای خاص کودک شما متمرکز است می تواند نتایج فوری و طولانی مدت به همراه آورد. حتی بهتر است که این فعالیت ها در محیط حرفه ای و همچنین در خانه و مدرسه انجام شوند. فعالیتهای رژیم حسی به شرح زیر طبقه بندی می شوند.
     
    فعالیت های رژیم حسی
     
    حس عمقی
    حس عمقی که معمولاً حس ششم نامیده می شود ، موقعیت مکانی بدن را در فضا نشان می دهد. حس عمقی برای آگاهی بدن و احساس امنیت در محیط اطراف ما ضروری است. کودکی که در حس عمقی مشکل دارد ، می تواند یک یا ترکیبی از موارد زیر را انجام دهد:
    برخورد به اشیاء و دیگران ، پرش به بالا یا بالا رفتن بر روی مبلمانپاهای او را در حال دویدن تماشا کنید.اشیاء و لباس ها را می جود.از مخفی شدن در فضاهای تنگ و کوچک یا پیچیدن داخل پتو لذت می برد.هنگام نوشتن از نیروی زیادی استفاده می کند.در مجزا کردن حرکات بدن دچار مشکل می باشد.
    فعالیتهای رژیمی حس عمقی
    پریدن: ترامپولین ، طناب پرش ، پد سقوط ، توپ بزرگ ، جک های پرش
    بالا رفتن: میله ، درخت ، دیوار و نردبان
    کار سنگین: بازی گرفتن توپ های درمانی یا بالون های آبی ، فشار دادن کیسه ها ، حمل سبد لباس های شسته شده
    تحریکات عمقی دهان: مصرف نوشیدنی های غلیظ از نی ، دمیدن حباب ، فوت کردن فرفره ، تنقلات ترد ، پاستیل های جویدنی
    فشار عمیق: پتوهای سنگین ، جلیقه های سنگین
     
    وستیبولار
    سیستم دهلیزی ما مسئول تعادل و حرکت است. چند نشانه از مشکلات پردازش دهلیزی عبارتند از:
    افتادن مکرر یا دست و پا چلفتیرفتار با تردید و محتاطانهدویدن با پرش یا بالا رفتن تکانشیبه طور عادی یا بدون خستگی بدنبال حرکت ، حتی پس از چرخش بیش از حدمشکل در حفظ تمرکز بدون حرکتپوسچر سفت یا شل گردنفعالیت های نشسته یا با انرژی بیش از حد را ترجیح می دهد.
     فعالیت های رژیمی حسی وستیبولار
    نوسان: تاپ خوردن به جلو و عقب در زمین بازی ، چرخش از یک سمت به سمت دیگر ، اسب تکان دهنده در شهربازی ، الاکلنگ ، ننو
    چرخش: نشستن و چرخش ، دیسک سرگیجه ، چرخ و فلک
    واژگون سازی: آویزان شدن وارونه روی میله زمین بازی ، ﮐﻠﻪ ﻣﻌﻠﻖ ﺯﺩﻥ ، روی سر ایستادن ، ترن هوایی
    تعادل: مسیر موانع ، رودخانه اسفنج ، تپه های اسفنجی ، تخته تعادل ، بالانس بیم
     
    لامسه
    به طور معمول آغوش یا لمس از کسی که دوستش دارید ، احساس راحتی و آرامش را فراهم می کند ، اما برای کسی که مشکلات پردازش لمسی دارد ، برعکس است. کودکان مبتلا به اختلال پردازش حس لامسه ترجیح می دهند که لمس نشوند. حال وقتی به ورودی بدنی فکر می کنیم ، معمولاً به پوست موجود در بدن خود فکر می کنیم.
    لمس به پوست داخل دهان ما نیز اشاره دارد! غذای دلپذیر شما ممکن است یک مسئله پردازش حسی لمسی داشته باشد. علائم دیگر مشکلات پردازش لمسی ممکن است شامل موارد زیر باشد:
    ترجیح می دهد که روی انگشتان پا یا پا برهنه راه برود.آستانه درد فوق العاده بالا (یا پایین) می باشد.به فعالیت هایی مانند کوتاه کردن ناخن ، شانه زدن مو ، مسواک زدن دندان ها اعتراض شدیدی دارد.کاهش آگاهی از دمای گرم یا سردلباس های تنگ را ترجیح می دهد.تمایل به تنهایی بازی کردن
    فعالیت های رژیمی حس لامسه
    فعالیت های بازی حسی
    خمیر درمانی یا پوتی
    رنگ انگشتی
    کرم اصلاح
    آب بازی: وان ، سینک ، یا استخر شنا
    آشپزی! درگیر شدن فرزندتان در آشپزخانه ممکن است کمک کند.
     
     
    شنوایی
    پردازش شنوایی مربوط به کاری است که ما با آنچه می شنویم انجام می دهیم. اگر فرزند شما اختلال پردازش شنوایی دارد:
    او ممکن است در درک گفتار در محیط های پر سر و صدا مشکل داشته باشد.در تکالیفی که نیاز به گوش دادن ندارند بهتر عمل می کند.به راحتی بوسیله صدای بلند مبهوت ، پریشان یا نگران می شود.ممکن است متوجه شوید که رفتار او در محیط های آرام بهبود می یابد.
    فعالیتهای رژیمی حسی شنوایی
    تمرین های گوش دادن (صداها را در طبیعت گوش دهید و شناسایی کنید)
    زمزمه کردن
    نواختن یک ساز موسیقی
    برنامه های درمانی گوش دادن
    Sound Eaze CD’s: این سی دی شامل آهنگ و ریتم همراه با صداهایی است که کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب از آن می ترسند. این سی دی توسط کاردرمان و مادر یکی از کودکان با تشخیص اوتیسم طراحی شده است. این سی دی حاوی صداهایی از اجتماع و خانه است که ممکن است کودک شما از آن هراس داشته باشد: زنگ آتش ، آژیر ، پارس سگ ، جاروبرقی ، آتش بازی ، زنگ تلفن ، سشوار ، صدای چمن زن ، مخلوط کن و فلش تانک توالت
     
    بینایی
    بینایی به دلایل واضح ضروری است ، اما برای اهداف امروز ، بیایید بررسی کنیم که چگونه مسائل مربوط به پردازش بینایی می تواند روی فرزند شما تأثیر بگذارد. علائم مشکلات احتمالی در پردازش بینایی یا کنترل حرکات چشمی عبارتند از:
    حساسیت به نوروجود مشکل در برقراری یا حفظ تماس چشمیترس شدید از تاریکیمشکل در یافتن اشیاءاشتباهات مکرر یا به نظر می رسد دست و پا چلفتی است.دست خط ضعیفممکن است با فعالیت های تصویری مانند پازل و بازی های جورچین شرایط سختی داشته باشد.
    فعالیت های رژیمی حس بینایی
    بازی جستجوی کلمات و معماهایی مانند I-Spy & Where’s Waldo
    نگاه کردن به لامپ های حبابی یا لامپ های گدازه
    نگاه کردن به کتابها با تصاویر
    چراغ های کم نور یا کم تغییر
    T-Ball  یا Catch
     
    بویایی
    حس بویایی شما ابزاری قدرتمند است. به این فکر کنید! سیستم بویایی با احساس سلیقه شما پیوند خورده است و می تواند خاطرات دیرباز را به وجود آورد. برخی از رایحه ها برای کودکان با اختلال پردازش حسی آزار دهنده است ، اما برای بچه های دارای مشکل حسی بویایی ، بو می تواند یک منبع ثابت برای اضطراب باشد. برخی از پرچم های قرمز برای جستجو عبارتند از:
    یک واکنش شدید به عطرهایی که ممکن است متوجه آن نشوید.آیا کودک شما قبل از لب زدن به غذا ، غذا را بو می کند؟اجتناب شدید از لوسیون های معطر ، عطرها یا وعده های غذاییبه طور کلی دوست داشتن یا نداشتن یک شخص فقط بر اساس بو می باشد.
    در اینجا یک قطعه از پازل وجود دارد. اگر کودک شما مشکل بویایی دارد و عطر یا صابون معطر یا لوسیون معلم یا درمانگر خود را دوست ندارد قبل از شروع کار این مشکل را پیگیری کنید. ممکن است بخواهید یک یادداشت به مدرسه بفرستید.
    فعالیت های رژیمی حسی بویایی
    بازی های معطر را حدس بزن: توپ های نخی را با روغن های اساسی معطر خیس کنید ، از شمع های معطر ، برچسب های بینی معطر ، مواد غذایی ، نوشیدنی یا اسلایم های معطر و ” تست عطر” را انجام دهید.
    سعی کنید از طریق افزایش تدریجی بوها حساسیت زدایی کنید: از بوهای ملایم شروع کنید و همیشه به مرزهای فرزندتان احترام بگذارید.
    از معلمان و مراقبان دیگر بخواهید از لوسیون و شامپوی بدون عطر استفاده کنند و از استفاده از عطر یا ادکلن خودداری کنند. اگر فرزند شما به بوی هر یک از این محصولات حساس است ، درمانگر او می تواند بهترین گزینه باشد و مشکلی ندارد اگر جلسه ناکامی باشد دقایقی که او بو می کند!
     
    دریافت کمک برای اختلال پردازش ​​حسی و اتیسم
    من می دانم که پس از دریافت تشخیص بیماری اوتیسم یا اختلال پردازش حسی چقدر این امرناراحت کننده است. درک اوتیسم و ​​اختلال پردازش حسی ساده نیست. لازم نیست همه چیز را در یک روز بیاموزید. وقتی پسرم به اوتیسم مبتلا شد ، من هرگز در مورد اختلال پردازش حسی نشنیده بودم. هیچ کس از رژیم حسی صحبت نکرد. اولین باری که در مورد رژیم حسی شنیدم ، فکر کردم که به رژیم غذایی بدون گلوتن و بدون گلوتن اشاره دارد.
     
    پیدا کردن یک متخصص کاردرمانی
    اگر فکر می کنید فرزند شما اختلال پردازش حسی دارد سعی کنید یک متخصص کاردرمانی را پیدا کنید! ترجیحاً یکی که در زمینه اختلال پردازش حسی با تجربه باشد. اگر فرزند شما زیر ۳ سال است جهت برنامه مداخله زودهنگام اقدامات لازم را انجام دهید.
    http://drhoseinisianaki.com


برای درج پاسخ عضویت الزامی است.