Loading...

5 راز شادی والدین کودکان با نیاز ویژه

5 راز شادی والدین کودکان با نیاز ویژه

این مقاله توسط دونا تامسون، نویسنده کتاب "چهاردیواری آزادی من : درس هایی که از زندگی به عنوان یک مراقب آموختم" نوشته شده است .

دونا مادر نیکلاس است که مبتلا به فلج مغزی است. آنها در اتاوا زندگی می کنند. دونا بازیگر، کارگردان و آموزگار است اما پس از تولد نیکلاس در سال 1988 فعالیتش را به عنوان نویسنده، مشاور و فعال در حوزه ناتوانان ادامه می دهد. نیکلاس حالا 25 سال دارد. دونا می گوید : " نیکلاس با نوشتن وبلاگ شخصی اش در مورد هاکی به زندگی اش معنا و هدف بخشیده است. او در شبکه های اجتماعی فعال است و فعالیت مورد علاقه اش مدیریت یک استخر هاکی مجازی است."

دونا می افزاید : " نیک در جستجوی کار است و این اواخر یک رزومه برای خودش تهیه کرده و آن را به ورزشگاه های محلی هاکی روی یخ می فرستد و امیدوار است که برای کار داوطلبانه نیمه وقت استخدام شود. این رویای خاص هنوز به واقعیت نپیوسته اما نیکلاس برای موفقیت مصمم است."

دونا همسر جیمز رایت، یک دیپلمات حرفه ای بازنشسته است و به غیر از نیکلاس، یک دختر به نام ناتالی دارد.

 

دونا می گوید : "یک روز با دکتر در اتاق بازی بیمارستان تنها بودم که خبر مهمی را در مورد پسر کوچولوی 6 ماهه ام به من داد، اینکه هیچوقت نرمال نخواهد بود. پسرم مبتلا به آتروفی مغزی عمومی است." دکتر ادامه داد : " رفلاکس روده و معده..." و در حالی که چشمانش از اشک برق می زد به توضیحاتش ادامه داد. " یکی از عوارض شایع فلج مغزی این است که مواد غذایی بعد از بلع، پایین شکم و جایی که باید نمی مانند و باعث ایجاد درد بسیار شدیدی که شبیه درد حمله قلبی است، می شود ."

 

 من بدون اینکه پلک بزنم به راه های آبی بلوزش خیره شده بودم. به پایین نگاه کردم و چیزی قرمز رنگ   از چشمانم عبور کرد. گوشه شست دستم خون می آمد.

با خودم فکر کردم " خودم می توانم به کودکم غذا بدهم." نیکلاس هیچوقت به اندازه کافی برای مکیدن یا بلعیدن موفق نبوده است، و به خاطر سرفه کردن و بریده بریده نفس کشیدن، تلاشش برای غذا خوردن با شکست مواجه شده است. او تقریبا بیشتر از آنکه غذا را ببلعد آن را تف می کرد. ناگهان فکر کردم اگر بتوانم شیوه ها و تکنیک های غذا دادنم به نیکلاس را به درستی یاد بگیرم، همه چیز درست می شود. با خودم فکر کردم " به یک متخصص تبدیل خواهم شد." تمام تلاشم را می کنم که به یک مادر خوب تبدیل شوم و کودکم به شخصی بسیار بی عیب و کامل تبدیل خواهد شد."

 

در حالی که از کنار میز عبور می کردم، متوجه پرستارانی شدم که تقریبا چرخیده بودند و در حالی که به ما خیره شده بودند با هم پچ پچ می کردند. نیکلاس را بلند کردم و او را داخل کالسکه اش گذاشتم  و با چشمانی که به رو به رو خیره شده بود، در راهروهای بیمارستان بالا و پایین می رفتم. در دفتر خاطرات کودکم نوشتم : " 22 تا 25 فوریه 1989 : نیک در بیمارستان بستری شد. همه آزمایشات غیرطبیعی هستند. سعی می کنم این اخبار بد را هضم کنم."

 

امروز، با  گذشت 26 سال از زندگی پسرمان نیکلاس، آموخته ام که برای غلبه بر مشکلات باید شاد بود و این ها 5 سنگ بنای شادی که در طول این مسیر نه چندان هموار آموختم :

پذیرش ناپذیرفتنی ها

از لحظه ای که متوجه بیماری نیکلاس شدیم تا زمانی که فهمیدیم باید تمام عمرش را روی صندلی چرخ دار بگذراند، مجبور شدیم همه ی ناپذیرفتنی ها را بپذیریم. وقتی مشخص شد نیکلاس هرگز نمی تواند ارتباط کلامی برقرار کند، مکالمه ای که با یک مادر دیگر داشتم، ذهنیتم را از نو ساخت. " حتی ما هم برای شستن لباس هایمان از ماشین لباسشویی استفاده می کنیم پس چه اشکالی دارد که نیک برای حرف زدن از کامپیوتر کمک بگیرد؟!" بعد از آن به دستگاه های کمکی به عنوان دوست نگاه می کردیم و نه دشمن. نیک به من یاد داد که تعریفم را در مورد موفقیت او تغییر دهم.

 

قبول وابستگی متقابل

تلاش برای کسب استقلال و اتکا به نفس از ارزشهای مورد تاکید جوامع پیشرفته است. یکی از نمونه های زهرآگین این باور اعتقاد به این مسئله است که ناتوانی در رسیدن به خودکفایی به عنوان یک شکست اخلاقی برای شخص محسوب می شود و اگر به این موضوع معتقد باشیم ، مطمئنا نمی توانیم ضعف خودمان و یا کسانی که دوستشان داریم و به خصوص فرزندانمان را ببینیم. ما نمی توانیم وابستگی متقابل را انکار کنیم. شبکه حمایتی نیک از خانواده، پرستارهای خانگی، دوستان و پزشکانش تشکیل شده اشت. همه ما با هم به نیک کمک می کنیم تا با شرایطی که دارد به بهترین شکل زندگی کند. ما هم مثل هر تیم برنده ای برای موفقیت به همدیگر تکیه می کنیم.

 

عنان زندگی را در دست بگیرید

دوست خردمندی همین اواخر به من گفت که چالش اساسی ما در زندگی خانوادگی معاصر هدفمندی رفتارها  است، حتی زمانی که از فرزندانمان می پرسیم یک روز خوب برای آنها چه مفهومی دارد یا وقتی از خودمان سوال می کنیم که به چه چیزی نیاز داریم و یا حتی زمانی که تصمیم می گیریم به جای غمگین بودن شاد باشیم. در مدرسه نیک بچه های دیگر رفتاری دوستانه داشتند اما  معمولا کم صحبت می کردند. یک روز که به عنوان داوطلب در کلاس حضور داشتم متوجه شدم یکی از همکلاسی های شلوغ نیک که خلق و خوی هیجانی هم داشت با جفت شدن با نیک به یک دانش آموز نمونه و مسئول تبدیل شد. این پسربچه بازیگوش اغلب بعد از مدرسه به نیک سر می زد و شام میهمان ما می شد. من یاد گرفتم  چگونه فرصت های اجتماعی را برای نیکلاس مدیریت کنم .

 

بدانید که زندگی خوب امکان پذیر است

هر کس در مورد اینکه به چه چیزی برای شاد بودن نیاز دارد، نظری متفاوت دارد. در خانواده ما با طرح پرسش هایی از این دست شروع کردیم :" با توجه به واقعیت های موجود، زندگی که برای ما ارزشمند است کدام است و چگونه می توانیم آن را خلق کنیم؟" و این برای من به معنی آگاه بودن و در عین حال شکرگزار بودن است بدون اینکه لازم باشد تمام وقت از پسرمان مراقبت کنیم. زندگی در لحظه به من شادی و برنامه ریزی برای آینده به من امید داد.

 


زمان را با "زمان ویژه" متوقف کنید

وقتی نیکلاس کوچک تر بود نوعی از تراپی ارتباطی غیر هدایت شده را انجام می داد که  " زمان ویژه " نام داشت. در آن یک ساعت درمانگر مگر برای عکس العمل نشان دادن به کاری که نیک انجام می داد و برداشتی که از آن می کرد، حرف نمی زد. آن یک ساعت سرشار از صمیمیت و گوش دادن دقیق بود. "ساعت ویژه" نه تنها برای نیکلاس فواید زیادی داشت حتی برای من هم سودمند بود. من ارزش متوقف کردن زمان برای گوش سپردن و شنیدن به کسانی که دوستشان داریم را آموختم. حتی اختصاص ده دقیقه در روز به "زمان ویژه" با فرزندان یا همسرتان کیفیت زندگی خانوادگی را بهبود می بخشد.

 

 

 

 

مترجم : نوشین کلانتری/کارشناس روانشناسی کودکان استثنایی

ارسال نظر

(بعد از تائید مدیر منتشر خواهد شد)